ARCHIMEDE – Il trimestrale dell’AISA
Quale è stato l’avvenimento più importante di questo periodo?
Direi inizialmente la Giornata Mondiale dell’Atassia ma anche il finanziamento dei progetti di ricerca.
Queste sono le due attività che hanno richiesto tanto impegno.
Sono 40 anni che AISA esiste, è arrivata oggi dopo un lungo percorso partito nella Campania e in Lombardia, quando un gruppo di famiglie aveva scorto la necessità di mettersi insieme, scambiare opinioni, dare vita a
un’associazione che si facesse carico delle problematiche con persone affette da atassia e portasse avanti le numerose istanze che sorgevano.
Tanta strada è stata fatta da allora e mi chiedo se le aspirazioni delle prime famiglie sono state soddisfatte.
Cosa è stato fatto in 40 anni? L’obiettivo primario di trovare la cura, non è ancora stato raggiunto. Ma L’AISA fa da stimolo, incoraggia e promuove la ricerca scientifica. Raccoglie fondi da destinare ai progetti, scelti in collaborazione con la Commissione Medica.
L’AISA è nata anche per svolgere attività di informazione. In che modo? Prima nei gruppi locali, con volantini, eventi informativi, banchetti di raccolta fondi. È stato pubblicato il primo periodico Archimede, in bianco e nero, con pochi fogli, utili comunque per trovare i contatti di persone e medici che potessero dare informazioni alle famiglie, che
si trovavano a dover affrontare difficoltà al momento della diagnosi di un congiunto. Ora, pur mantenendo le prime modalità abbiamo aggiunto l’organizzazione di congressi, convegni medici, anche online e abbiamo un sito internet aggiornato www.atassia.
it, una pagina Facebook AISA Nazionale ODV ed un canale Youtube aisasocial.
Il sito era stato avviato con la buona volontà e competenza, del nostro socio Carlo Penzo, poi evoluto con l’inserimento delle sezioni AISA che si stavano organizzando per avere siti regionali. Ultimamente il sito è aggiornato con un negozio online utile per le campagne di raccolta fondi in occasione di festività, Natale, Pasqua, oppure date dedicate come la Giornata Mondiale dell’Atassia il 25 settembre, e la Giornata delle Malattie rare
il 28 Febbraio. Ha pure un bottone DONA Ora che attraverso PayPal permette di ricevere contributi dai singoli.
Si continua con la costante alacrità, uniti per vincere l’Atassia.Maria Litani
Quale è stato l’avvenimento più importante di questo periodo?
Direi inizialmente la Giornata Mondiale dell’Atassia ma anche il finanziamento dei progetti di ricerca.
Queste sono le due attività che hanno richiesto tanto impegno.
Sono 40 anni che AISA esiste, è arrivata oggi dopo un lungo percorso partito nella Campania e in Lombardia, quando un gruppo di famiglie aveva scorto la necessità di mettersi insieme, scambiare opinioni, dare vita a
un’associazione che si facesse carico delle problematiche con persone affette da atassia e portasse avanti le numerose istanze che sorgevano.
Tanta strada è stata fatta da allora e mi chiedo se le aspirazioni delle prime famiglie sono state soddisfatte.
Cosa è stato fatto in 40 anni? L’obiettivo primario di trovare la cura, non è ancora stato raggiunto. Ma L’AISA fa da stimolo, incoraggia e promuove la ricerca scientifica. Raccoglie fondi da destinare ai progetti, scelti in collaborazione con la Commissione Medica.
L’AISA è nata anche per svolgere attività di informazione. In che modo? Prima nei gruppi locali, con volantini, eventi informativi, banchetti di raccolta fondi. È stato pubblicato il primo periodico Archimede, in bianco e nero, con pochi fogli, utili comunque per trovare i contatti di persone e medici che potessero dare informazioni alle famiglie, che
si trovavano a dover affrontare difficoltà al momento della diagnosi di un congiunto. Ora, pur mantenendo le prime modalità abbiamo aggiunto l’organizzazione di congressi, convegni medici, anche online e abbiamo un sito internet aggiornato www.atassia.
it, una pagina Facebook AISA Nazionale ODV ed un canale Youtube aisasocial.
Il sito era stato avviato con la buona volontà e competenza, del nostro socio Carlo Penzo, poi evoluto con l’inserimento delle sezioni AISA che si stavano organizzando per avere siti regionali. Ultimamente il sito è aggiornato con un negozio online utile per le campagne di raccolta fondi in occasione di festività, Natale, Pasqua, oppure date dedicate come la Giornata Mondiale dell’Atassia il 25 settembre, e la Giornata delle Malattie rare
il 28 Febbraio. Ha pure un bottone DONA Ora che attraverso PayPal permette di ricevere contributi dai singoli.
Si continua con la costante alacrità, uniti per vincere l’Atassia.Maria Litani
